Seite 5 - Mainzer Neustadt-Anzeiger

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April 2020
Tschüss, pad!
„Jetzt hat Rheinland-Pfalz keine Performance-Bühne mehr“
(kk) Das performance art depot (pad) ist Ende März aus seiner Spielstätte in der Leibnizstraße ausgezogen. Das Gebäude hatte letztes Jahr den Besitzer gewechselt und die neue Miete wurde unerschwinglich für die Macher der Freien Bühne, Nic Schmitt und Peter Schulz. Der Neustadt Anzeiger berichtete darüber im Oktober 2019.

Ursprünglich hieß es, das pad müsse bis Ende 2019 ausziehen. Doch wohin mit all den Scheinwerfern, Vorhängen, Stühlen und Requisiten? Denn es handelte sich schließlich nicht um einen Umzug im eigentlichen Sinne – eine neue Spielstätte gibt es nicht. Deshalb mussten erst geeignete Lagermöglichkeiten her, die endlich im Dezember gefunden wurden.

„pad nicht nochmal aufbauen?“
Neben der Suche nach neuen Räumen und dem Packen und Aussortieren hielten Schmitt und Schulz den künstlerischen Betrieb am Laufen. Klar ist für die beiden: „Jetzt wird das pad von einer Spielstätte zu einem Verein, der Veranstaltungen organisiert“, konstatieren sie etwas wehmütig. „Das ist nicht nur schade für uns, sondern eine Katastrophe für die Stadt Mainz.“

Auch wenn ihre künstlerische Arbeit weitergeht, steht für das Duo fest: „Das, was das pad ausgemacht hat, die Verbindung von innovativer Performancekunst mit räumlicher Gemütlichkeit, ist nun ein für alle Mal verloren. Mit so wenigen finanziellen Mitteln können wir es nicht noch einmal leisten, es an einem anderen Ort genauso wiederaufzubauen.“ Als „Schmitt&Schulz“ werden sie zunächst im neu entstehenden Stadtteilzentrum in Bad Kreuznach ihre neuen Performance-Produktionen entwickeln. Dort ist auch ein großer Teil des pad-Mobiliars gelandet. Der Rest wurde auf zwei Lager in Weinsheim bei Bad Kreuznach und Gonsenheim verteilt. Ihre Auftritte und alles Verwaltungstechnische organisieren Schmitt und Schulz nun von einem Büro in der Ortsverwaltung der Mainzer Neustadt aus.

„Freie Kunst wird unterfördert“
Viel mehr konnte die Stadt nicht für das Künstlerduo tun, neben der weiterlaufenden jährlichen institutionellen Förderung von rund 5.000 Euro und zirka 3.000 Euro Projektmitteln. „Bean tragt haben wir immer etwa 45.000, realistisch wären allerdings mindestens um die 150.000 Euro,“ so Schmitt und Schulz. „Während unsere Kollegen in freien Theatern anderer Bundesländer von Teams mit mehreren haupt amtlichen bezahlten Mitarbeitern unterstützt werden, können wir auch nach zwölf Jahren pad nicht einmal selbst von unserer künstlerischen Arbeit leben und müssen nebenbei noch anderen Jobs nachgehen.“ Nic Schmitt arbeitet in Mainz als Tour-Guide, Peter Schulz ist in seiner Heimatgemeinde Mandel bei Bad Kreuznach Bürgermeister.

Das pad habe nur durch Selbstausbeutung, einer riesengroßen Portion Idealismus und mit ehrenamtlicher Unterstützung aufgebaut werden können, so die beiden Gründer, die sich für das jahrelange Engagement zahlreicher Helfer, Praktikantinnen und Assistenten bedanken. „Grundsätzlich wird freie Kultur in Mainz ‚unterfördert‘“, finden Schmitt und Schulz und auch, dass damit ein „Reservoir an fähigen Leuten“ verschenkt werde. Das Grundproblem ist ihrer Meinung nach, dass Kultur lediglich eine freiwillige Leistung der Kommunen sei, keine gesetzliche Verpflichtung.

„In Mainz verwurzelt“
Und trotzdem ist und bleibt ihr Ziel, mit Performance-Kunst die Mainzer Kulturszene zu bereichern. „Woanders gibt’s davon schon genug, hier wird das wirklich noch gebraucht“, davon sind Schmitt und Schulz überzeugt. „Außerdem sind wir hier verwurzelt.“ Eine reelle Chance und aussichtsreiche Perspektive sehen sie in der Kulturbäckerei, einem soziokulturellen Zentrum, das auf dem Gelände der ehemaligen Kommissbrotbäckerei zwischen Wallaustraße und Rheinallee entstehen soll. Das Künstlerduo, das auch im Vorstand des Vereins Kulturbäckerei e.V. ist, ist zuversichtlich: „Wir machen jetzt erstmal weiter und sehen, wie wir uns oder sich das Ganze hier entwickelt.“

Wichtige Infos für alle, die bei der Suche nach einer neuen Spielstätte helfen möchten:

Sie sollte nicht nur eine Zwischenlösung darstellen, sondern auf Dauer angelegt sein. Eine Größe von 100qm ist Minimum, ebenso dass sich die Räume in Mainz befinden und
nicht mehr als 400 Euro monatlich kosten sollten.
Gendefekt mit vielen Gesichtern ...
... und sperrigem Namen: Neue Beratungsstelle KiDS-22q11 e.V. unterstützt Betroffene des Deletionssyndrom 22q11 und deren Familien

(tl) Deletionssyndrom 22q11(DS22q11) – nie gehört? Da sind Sie in guter Gesellschaft. Sogar vielen Medizinern ist dieses Syndrom nicht bekannt, genau wie vielen davon Betroffenen.

Verwunderlich, denn immerhin ist es nach dem Down-Syndrom der zweithäufigste Gendefekt. Er betrifft im Durchschnitt eines von 2.500 Kindern. Der Name Deletionssyndrom, auch bekannt als DiGeorge-Syndrom, leitet sich ab vom Lateinischen deletus, das bedeutet ausgelöscht. In diesem speziellen Fall ist ein Stück Erbmaterial auf einem der beiden Chromosomen 22 verloren gegangen an der Stelle q11.

Das sind die Symptome des DS 22q11
Das Krankheitsbild ist äußerst vielschichtig. Manche Kinder entwickeln nur leichte Auf fällig keiten, die meisten jedoch sind schwer krank. Jedes Kind erhält oft mehrere, teilweise schwerwiegende Einzeldiagnosen, bis die richtige Diagnose gestellt wird – oder auch nicht. Circa 85 Prozent haben einen angeborenen Herz fehler. Muskelschlaffheit, Veränderungen und Fehlbildungen des Gaumenbereichs, Sprachstörungen, Konzentrations- und Lernstörungen, Probleme mit dem Gehör, ein geschwäch tes Immunsystem. Auch Erkrankungen der Harnwege, Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, hormonell bedingtes verzögertes Wachstum, Veränderungen des Skeletts und nicht zuletzt ein erhöhtes Risiko, psychisch zu erkranken, sind mögliche Folgen des DS22q11.

Und es tritt nicht alles gleichzeitig auf, sondern es geht oft im Laufe des Heranwachsens von einer Erkrankung zur nächsten. Eine sichere Diagnose ist erst durch einen Gentest erreichbar. Diese Diagnostik existiert aber erst seit etwas mehr als 20 Jahren und deshalb haben auch viele Ärzte in ihrem Studium noch nichts von diesem Gendefekt gehört und stellen nur Einzeldiagnosen. Schlecht für die betroffenen Kinder, denn eine frühzeitige Erkennung ist essenziell für eine rechtzeitige und ganzheitliche Behandlung.

Das ist der Verein KiDS-22q11 e. V.
Ein wichtiges Ziel des Vereins KiDS-22q11 e.V. (Kinder mit Deletionssyndrom22q11 e. V.) ist es, das Syndrom mit seinen einhergehenden Symptomen und Erkrankungen bei der Ärzteschaft und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, erklärt Anna Koch, Mitarbeiterin der Beratungsstelle in der Osteinstraße 16. Aus dem ursprünglich lockeren Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder hat sich die Selbsthilfeorganisation mittlerweile stark vergrößert und ist in Deutschland, Österreich und der Schweiz präsent. Sie ist gemeinnützig und wird ehrenamtlich geführt.

Zur Unterstützung der betroffenen Familien liefert der Verein Informationen, wie zum Beispiel Erstinformation über das Syndrom, medizinische Fachinformation zu den einzelnen Symptomen, Information über medizinische Studien. Er unterstützt Familienveranstaltungen und reizeitwochenenden, den Eltern erfahrungsaustausch, leistet Beratung in rechtlichen Fragen und organisiert psychologische Seminare für Eltern und Paare, Informationsseminare zu Therapien und Fachveranstaltungen wie „Eltern treffen Mediziner“.

KiDS-22q11 e. V. setzt sich auf allen gesellschaftlichen Ebenen für die Interessen der Menschen ein, die seine Unterstützung suchen. Mit einer aktiven Vernetzung von Fachleuten, Therapeuten und Eltern, inzwischen auch über eigens etablierte Kompetenzzentren, werden Diagnosen und mögliche Lösungen greifbar.

Was die neue Beratungsstelle bietet
Die Sozialarbeiterin Anna Koch steht in der Beratungsstelle für alle Fragestellungen zur Ver fügung. Sie gibt konkrete Hilfestellung unter anderem auch bei Anträgen zur Schwerbehinderung oder zu Pflegegraden und zu den komplizierten Fragen des Sozialrechts. Telefonisch ist sie von Dienstag bis Freitag von 8.30 bis 12.30 Uhr erreichbar und ruft auch gerne zurück. Wer ein persönliches Gespräch wünscht, ist ebenfalls herzlich eingeladen, vorbeizukommen.

Ihre Hoffnung ist, dass der Verein bekannter wird und sie wünscht sich, dass es in Zukunft nicht mehr vorkommt, dass eine verzweifelte Mutter ihr berichtet: „Ich musste dem Arzt erst erklären, was mein Kind hat. Er kannte das alles nicht. Ich bin die, die ihn aufklären musste und aufzeigen, was das eigentlich bedeutet.“ Sie sagt: „Wenn eines Tages alle medizinischen Fachrichtungen von diesem Gendefekt gehört haben, die Ärzte damit umgehen können und auch wissen, dass es einen Verein gibt, der die Betroffenen unterstützt und zusammenführt und an den sie die Betroffenen weiterleiten können – das wäre mein Traum.“

Jeder kann Mitglied werden bei KiDS-22q11 e. V.
Für einen Jahresbeitrag von 35 Euro erhalten betroffene Familien eine Fülle von zusätzlichen Informationen und Zugang zu verschiedensten Veranstaltungen, die das ganze Jahr über stattfinden.

Auch eine Fördermitgliedschaft oder Spenden zur Unterstützung der Aufgaben der gemeinnützigen Organisation ist möglich.

KiDS-22q11 e. V.
Beratungsstelle
Anna Koch
Osteinstr. 16, 55118 Mainz
Tel.: 0831 520 898 11

Kontakt:
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